ABRAF

A Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (ABRAF) foi criada em 2006, em decorrência de um drama familiar. Minha mãe havia sido diagnosticada com hipertensão pulmonar no ano anterior e nós estávamos completamente perdidos em relação à doença.

Nesse momento, meu pai, Paulo Menezes, decidiu fundar a Associação para conseguir unir os pacientes e promover um diálogo mais aberto com o Governo. Neste período, já realizamos diversos eventos nacionais e internacionais, fundamos vários grupos de apoio pelo Brasil e colocamos em prática alguns projetos de grande repercussão, como o “Estamos Aqui”, idealizado por uma paciente voluntária.

Nossa missão é promover uma qualidade de vida digna aos pacientes, através de 3 focos:

1- População em geral- com campanhas voltadas à população, precisamos tornar a hipertensão pulmonar mais conhecida. Estima-se que um paciente demore mais de 1 ano para encontrar o diagnóstico e que cerca de 80% dos pacientes estejam sendo tratados como portadores de outras doenças. Queremos que o paciente questione o médico quando desconfiar que possa ser hipertensão pulmonar. Precisamos munir a população de informação para isso;

2- Médicos – o diagnóstico tardio ocorre, entre outros fatores, pelo desconhecimento da classe médica sobre a patologia. Para mudarmos este cenário, é preciso educar a classe médica, senão para um diagnóstico conclusiva, mas para uma “desconfiança” sobre a doença e encaminhamento ao especialista. Havendo um diagnóstico precoce, conseguimos não apenas melhorar a expectativa de vida do paciente, como a qualidade de vida;

3- Governo – é necessária necessária a revisão do Protocolo Federal de HAP, incluindo todas as terapias disponíveis para a doença e seguindo os padrões de tratamento internacionais. O que se vê hoje no Brasil é um descaso em relação ao paciente de doenças raras. Para que este panorama seja alterado, precisamos conseguir dialogar com o Governo.

A ABRAF é uma instituição sem fins lucrativos, que se mantém através de doações e comercialização de alguns produtos. Conheça mais sobre o nosso trabalho aqui