Por um futuro melhor

Antes de 2012, a hipertensão pulmonar não fazia parte do meu vocabulário. Muito menos da minha vida. Naquele ano, minha irmã, Stefany, foi diagnosticada com a doença. Vivemos tempos muito difíceis: o início do tratamento, a busca na justiça por um medicamento quando os dois disponíveis no SUS já não freavam a progressão e a agressividade da doença, as muitas idas ao hospital, o medo do desconhecido. Foram meses de muito aprendizado, de muita coragem e de muito amor. Infelizmente, em 7 de fevereiro de 2013, Stefany faleceu. Minha irmã, minha melhor amiga, partia deste mundo aos 28 anos de idade.
Logo que ela recebeu o diagnóstico, busquei o que era “hipertensão pulmonar” no google. Li informações alarmantes e prognósticos de poucos anos de vida. Um texto, eu me lembro bem, falava que havia pacientes que viviam “até” dez anos após o diagnóstico. Eu me desesperei. Não podia aceitar que minha irmã tivesse apenas mais dez anos de vida. Como assim nossa história seria interrompida? Por algum tempo, não quis saber mais nada sobre hipertensão pulmonar e evitava, assim como a Stefany, fazer qualquer pergunta para a médica que cuidava tão bem dela, a querida Veronica Amado, no  Hospital Universitário de Brasília (HUB). Mas rapidamente a doença foi progredindo e se tornando mais agressiva. Fui obrigada a encará-la de frente e a entendê-la melhor. Foram muitas conversas e muitas pesquisas sobre hipertensão pulmonar. Foi aí que assumi o “cargo”, como a TT  brincava, de “gestora do tratamento” dela. E justamente nesse período descobri a Abraf e um grupo de pacientes no Facebook. Minha irmã já não era mais a única pessoa do mundo a ter aquela doença rara.
Três meses depois da morte da Stefany, decidi ir ao encontro nacional da Abraf, em São Paulo. Não fui sozinha: estava acompanhada de nossos primos-irmãos, Renata e Igor, e de duas amigas da TT, Ena e Fabi. Vestíamos uma camiseta em homenagem a ela. Não sei explicar o que senti naquele evento. Mas posso afirmar que ele mudou o rumo da minha história. Assisti, emocionada, a todas as palestras e falas de pacientes e familiares. No final, lembro de ouvir da Paula Menezes uma frase, um simples: “Fique com a gente”. E eu escolhi ficar.
Desde então, sou voluntária da Abraf e uma das líderes do Grupo de Apoio de Hipertensão Pulmonar de Brasília. Ajudo a Paula a coordenar os grupos de apoio e o projeto Estamos Aqui, idealizado e colocado em prática pela nossa querida Cris Pataquini, que tanta falta faz neste mundo.
Sinto-me honrada por agora fazer parte do Team PHenomenal Hope Brasil, vestir a camisa dos pacientes, doar o meu fôlego a esta causa e ser uma sementinha na construção de um futuro melhor para a comunidade HP. Acredito que tudo isso, não importa como nem por que, é uma forma maluca de eu homenagear a Stefany, que me ensinou que coragem e amor são o movimento da vida.